Hirdetés
-
Hi-Fi RUSH - Ismét felbukkant a Nintend Switch változat
gp Ezúttal az európai korhatár-besorolás oldalán találkozhattunk a játék adatlapjával, egyre esélyesebb hogy újabb platformra is befut a program.
-
Nemzetközi piacra érkezik az Amazfit Helio Ring
ma Elsőként az Egyesült Államokban lehet majd megvásárolni a gyártó első okosgyűrűjét.
-
Mindenki AI-t akar, már 2025-re is eladták a HBM chipeket
it Az SK Hynix jelezte: akkora a terjeszkedés az AI-szolgáltatások piacán, hogy 2024-re az összes, 2025-re közel az összes HBM chipet eladták.
Új hozzászólás Aktív témák
-
kew
senior tag
Az nemjó Stressz, lelki bajok nincsenek? Azok nagyon le tudják rontani az állapotod.
Steriodot mennyi ideig szedted? Én kb másfél évig szenvedtem imuran-medrol-salofalkkal, aztán a remicade teljesen helyrerakott, fél év alatt feljött 12kg és teljesen tünetmentes vagyok, azóta sztero se kell. Az imuran és salofalk maradt csak.
Ha nagyon semmi sem hat (azért még várj, hátha javulsz az imurantol), esetleg kérdezz rá a dokidnál. Azt hiszem 3 hónapon túli szteroid és immunszupressziv terápia után már kérhetőek a remicade/humira crohn esetén. Talán humira colitisnél is, de nem vennék rá mérget.
crohn-colitis.hu-n találsz bővebb info-t, és egy elég aktiv közösséget a forumon.
jobbulást!
-
kew
senior tag
Változó, ki hogy reagál rá, én már az első kezelés után is lényegesen jobban lettem.
Néhány hónapja az alábbiak alapján volt adható, nem tudom ez most módosult-e valamit, dokidat kérdezd majd meg.
Kinek írható fel a kijelölt intézményekben a Humira, vagy Remicade kezelés:
"Felnőttkori súlyos Crohn-betegség (18 éves kor felett és CDAI>300) (K5001, K5011, K5081) kezelésére, amennyiben legalább három hónapig alkalmazott hagyományos gyógykezelés (szteroid- és immunszuppresszív terápia, fisztulázó Crohn-betegség (K5012, K5082) esetén antibiotikum-terápia, drenázs és immunszuppresszív kezelés) ellenére a betegség aktivitása igazoltan nem csökken (CDAI>300), vagy szteroidfüggőség (3 hónapon túl szisztémásan 10mg/nap prednisolon eqvivalens dózis, vagy 3mg/nap lokális szteroid alkalmazása) igazolható, vagy a hagyományos gyógykezelés toxicitás miatt nem alkalmazható, a kijelölt intézmény gasztroenterológus szakorvosa három hónapig, ezt követően megfelelő válaszkészség esetén (CDAI minimum 70 pontos csökkenése) további kilenc hónapig (készítményváltás lehetséges mellékhatás vagy progresszió esetén, illetve panaszmentes időszakot követő relapszus fellépésekor ismételt terápia megkísérelhető) - a külön jogszabályban kihirdetett finanszírozási algoritmus figyelembevételével - az alábbi gyógyszereket: Humira, Remicade"
-
kew
senior tag
Ajj most megijesztettél, engem is a remi rakott rendbe, két év után most függesztettük fel a kezelést, mert teljesen rendbehozott, szövetminták is teljesen negatívak lettek.
Most jól tartom magam, bár még csak egy hónapja, hogy nem kaptam meg az "adagom"Neked mennyi idő múlva jött vissza? És mennyire radikálisan?
-
kew
senior tag
Szia,
Próbálkozz az IBD Fórumon, erre a témára szakosodott fórum, ott biztos találsz ilyen tapasztalatokat
-
kew
senior tag
én szedtem, de alig bírtam leszakadni róla, undorító egy szer... remicade-el sikerült "lejönni" róla
-
kew
senior tag
válasz Jolynaar #557 üzenetére
Hát őszintén szólva nem hatott túlzottan, talán arra jó volt, hogy steroidot csökkenteni tudtam annó, majd utána kaptam mellé remicade-et is, azzal tökéletes volt. Azt abbahagytuk tavaly szeptemberben, maradt a salofalk és imuran, így kb 8 hónapig semmi gond nem volt, aztán idén május-június környékén elkezdtem megint fogyni, leadtam 6 kilót és sűrűsödtek a wcre járások számai is, de nem annyira durván, mint előtte.
Bár stresszes időszak volt, szerintem az is közrejátszott. Most talán kicsit javult, próbálok nem idegeskedni (egy nagyobb dózisú magnézium kúrát csináltam), most vissza is jött 1-2 kiló már.
Úgyhogy szerintem a remicade hatott igazán, azt újra is indítjuk idén, ha nem javulok vissza.Legfontosabb, hogy ne stresszeld magad semmin, mert az a legkárosabb erre a hülye betegségre - legalább is nálam És bízz abban, hogy az imuran hatni fog. Egyébként annak kell 2-3 hónap azt hiszem, mire elérhető vele valamiféle javulás.
-
kew
senior tag
válasz sing1ep1ayer #571 üzenetére
Szia,
Itt a nyomtatvany: [link]
Egyebkent nekem magatol irt egyet a doki, es azt adta ide vegulis ugyis csak akkor kell ezt bemutatni, ha az apeh keri, amugy csak a bevallasba kell beirni, hogy kered vissza a teljes erre jaro osszeget.
-
kew
senior tag
válasz sing1ep1ayer #575 üzenetére
En a 9kerben lakom, es az áek, honvedkorhazba jarok. Anno ajanlottak ott egy dokit, felhivtam, megkerdeztem vallal-e es kertem tole egy idopontot, azota hozza jarok
-
kew
senior tag
válasz sing1ep1ayer #581 üzenetére
Énis kb hasonló utat jártam be, de szerintem majdnem mindenki így kezdi Engem is évekig félrekezeltek, mire rájöttek mi a fene bajom van.
A steroidot énis amint csökkentettem, már jöttek a tünetek, ugyhogy széplassan rászoktam, emellett imurant is szedtem, de ez a páros sem hatott sokat. Ezek után remicade-el sikerült letennem a steroidot, amit megfogadtam, hogy soha a büdös életbe többet nem szedek be. Borzalmasan néztem ki tőle, felpuffadt az arcom, egy halom ragya volt a fejem, zsíros a bőröm... fú de gyűlöltem. Ezt követte egy 1-másfél éves remicade kúra, ami sikeresen helyrerakott. Azóta kb egy éve már nem is kértem infuziót, mégis teljesen rendben vagyok. Fél éve már az imurant és a salofalkot is elhagytam, bár utóbbit a dokim ajánlgatja mindig, hogy szedjem.Most voltam tükrözésen is, és minden oké, nyugodt a bélésem
Lényeg a lényeg, ha tényleg nem hat semmi, ne nagyon húzd a steroidok szedését, minél előbb harcold ki a biologiai kezelést, szerintem megéri, legalább is nekem nagyon bevált, és a javuláson kívül semmilyen mellékhatást nem tapasztaltam.
-
kew
senior tag
válasz Crystalheart #583 üzenetére
Mivel ezek mind támogatott gyógyszerek, nem mondanám kirívóan soknak a költségeket.
Az alap gyógyszerek pl:
Salofalk, EÜ támogatásra ~1000 ft (ebből mondjuk nekem kb 2 doboz elment havonta)
Imuran, EU támra ~500 FtA legtöbb ilyen áron van, tehát ha gasztro doki írja fel neked eü támogatással, akkor nem vészes.
A remicade a maga 150 ezres árával mondjuk soknak tűnik, de annó azt is dobozáron adták, tehát párszáz ft-ért. Bár most a neten csak közgyógy támogatás van rá írva ([link]), ez nem tudom pontosan mit jelent, de kétlem, hogy megvonták volna róla azt, amilyen keretek között én is kaptam.
[ Szerkesztve ]
-
kew
senior tag
válasz sing1ep1ayer #584 üzenetére
Tápszerből én Nutridrinket kaptam, amit szintén ha receptre írt a doki, olcsón ideadtak. Ebből ajánlom a csokisat és a karamelleset, azok fincsik
[ Szerkesztve ]
-
kew
senior tag
válasz Crystalheart #587 üzenetére
Én úgy vettem észre, egyénfüggő, ki mit bír és mit nem kaja ügyileg. Én pl a lecsótól baromi szarul voltam Emellett én nem néztem sose, hogy mit ajánlanak és mit nem, az ember magának ki tudja tapasztalni, mi az, amitől napi 10x megy a budira, és mi az, amitől csak 3-4x
Én végigzongoráztam sok diétát, meg vitaminokat meg mittudomén, de a végén rájöttem, hogy eszek ami jólesik, abból baj nem lehet.Például nekem használt a kamilla tea, és probiotikum páros nemrég, mikor elkaptam egy fosós vírust. Kb 2 hétig szenvedtem vele, már azon voltam, hogy hívom a dokit, hogy sajnos belobbant a betegség, aztán kipróbáltam, hogy megiszom napi 2 liter kamillateát, hozzá vettem protexin ibs probiotikumot, és ez a páros egy hét alatt rendbe rakta a beleimet.
Más tészta, hogy szerintem ez a betegség 80-90%-ban pszichés alapú, tehát ha sokat stresszelsz, idegeskedsz mindenen, sokkal nagyobb az esélyed egy ilyen nyavajára. Én kb azóta vagyok tünetmentes, mióta magánéletben és munkában is megtaláltam nagyjából az egyensúlyt, ha mégis stresszes időszak van, veszek néhány nagy levegőt, mielőtt felhúzom magam, és próbálok nem stresszelni semmin. Kissé "leszarom" üzemmódba kell kapcsolni - már ha a környezeted megengedi persze - és máris enyhülnek a tünetek.
Sajnos a gasztrodokik nyomják az emberbe a sok gyógszert, de szerintem egy jó pszichologus, esetleg agykontroll vagy egyéb stressz-enyhítő módszerekkel is lehet kezelni ezt a betegséget. Persze ha már gyulladásban állnak a belek, nem lehet elkerülni a gyógszeres beavatkozást sem sajna. -
kew
senior tag
válasz sing1ep1ayer #613 üzenetére
En a honved korhazba jartam kezelesre, nem tapasztaltam ilyen problemat, minden kezeles utan megbeszeltuk a kovetkezo idopontot, es kesz, nem szorakoztak
Most kb ket ev kihagyas utan sajna ujra el kell inditani a remit, 14en kapom az elso adagot, remelem ismet ugyanolyan hatekony lesz, mint az elso esetben.
Ilyen hosszabb kihagyas utani ujrainditasrol van valakinek tapasztalata egyebkent?
Kicsit azert felek mert pl ket eve az imurant is abbahagytam, es most mikor ujra kezdtem volna, egy szemtol baromi rosszullettem, hanytam es olyan hasmenesem lett mintha hashajtot vettem volna be, regen pedig minden mellekhatas nelkul szedtem
-
kew
senior tag
válasz sing1ep1ayer #616 üzenetére
Teljesen, 2012 novemberében már egy jó fél éve az utolsó remi után az imurant is abbahagytam (bár önszorgalomból, a dokim nem annyira helyeselte, de nem zárkózott el teljesen ), azután csak salofalkot szedtem, és minden oké volt.
Kb fél éve kezdett megint előjönni, szép fokozatosan egyre gyakoribb hasmenés, majd 1-2 hónapja már folyamatos, 45ös crp-vel be is gyulladt a bélésem.
A remicadehez ugyan az volt a folyamat, mint annó, először steroid terápia, ami 32mg-al még működött, de ahogy lejjebb vittem, 8mg környékén már ugyanúgy visszajött a hasmenés, crp-t lenyomta 20-ra. Utána egy tükrözés kellett még, hogy kiderüljön, nincs-e szűkület, és elvileg imuran terápia is szükséges a remicade előtt az OEP engedély miatt, de mivel mellékhatások miatt nem tudtam szedni, így azt mondta a doki, beírja ezt, és kész. Ezt a rohadt medrolt azóta is szedem, alig várom már a remit, hogy letehessem...
Mondjuk nekem régebben sem csinált semmit az imuran, mikor nem okozott mellékhatásokat, semmifajta javulást nem éreztem tőle, a Remi hozta meg az elvárt hatást
Úgyhogy lényegében vérvétel, steroid, imuran szedés és tükrözés kellett az újraindításhoz.
-
kew
senior tag
válasz sing1ep1ayer #618 üzenetére
Hát végülis egy-másfél hónap alatt le lehet zongorázni, főleg, ha nem cicózunk az imurannal
Mire úgy megöregszünk, majd feltalálnak olyan gyógyszert rá, ami teljesen rendben tartja a belecskéket!
-
kew
senior tag
válasz sing1ep1ayer #620 üzenetére
Szerintem az oep szabalyozza tul, a dokik csak probaljak betartani
Nem reklam a mav korhazba jarok, Schafer Eszterhez jartam regen, most ô szulesi szabira ment, igy atkerultem Dunkel Kinga drnohoz, mindketten nagyon rendesek es keszsegesek.
-
kew
senior tag
válasz sing1ep1ayer #622 üzenetére
Ment pü
Amugy ez a mavkorhaz mostmar honved korhaz vagy allami egeszsegugyi kozpont neven fut
[ Szerkesztve ]
-
kew
senior tag
Ezt már én is néztem, de az ilyen oldalak, ahol kilométer hosszan magyarázzák hogy ez a tökéletes gyógymód, én valahogy sosem hiszek Ahogy nézem, valamiféle agykontroll módszerrel próbálkozik, bár az igaz, hogy ezekben van valami, ha valakinek van türelme végigvinni. Ki kell próbálni
Btw nekem tegnap megvolt az első remicade reindukció második kezelése, sajnos előjött amitől féltem, olyan allergiás reakciót váltott ki, hogy aszittem ottmaradok, nagyon rémisztő volt
Előjelként, az első adag kb egy hétig hatott, majd ugyanúgy visszajött a hasmars, doki azt mondta, lehet, hogy ellenanyagot termelt a szervezet, hát így is lett.
Borzalmas volt, a kezelés kb 20. percében hirtelen elöntött a melegség, pulzusom felpattant az egekbe, éreztem h az agyam szétfeszíti a vér, dagad fel a fejem, alig kapok levegőt.. A remit leállítva pár perc alatt csökkentek a tünetek, majd egy kálciumos, medrolos infuzióval szerencsére normalizálódtam, de közben erős derékfájás, mellkasfájdalom, hidegrázás kísérte a "javulást". Borzalom volt... Most várni kell 5 hetet, és kapok Humirát, remélem azzal nem lesz gond. Addig is tovább szenvedek a medrollal.. :/
[ Szerkesztve ]
-
kew
senior tag
-
kew
senior tag
Hát igen, én is ilyeneket sejtek a háttérben sajnos. Ez a humira is 275e/adag, a remi is 150 körül van "listaáron".
Gondolkoztam is tegnap, miután lekötötték rólam, hogy most ott kidobnak kb 500e Ft értékű gyógyszert a kukába (kb 3 adag volt az infuzioban).Iszonyat pénzek mehetnek el ilyen cuccokra az oep kasszából.
Mondjuk nekem az nav igazolásom eléggé sajtpapír szerű, amit még annó a régi dokim adott, semmi hivatalos nav-os papír. Rajta vannak az adataim, meg hogy mióta vagyok beteg, aláírás, pecsét, ennyi. Remélem, ezt elfogadják, ha egyszer ellenőriznék
[ Szerkesztve ]
-
kew
senior tag
válasz Tav-Csoves #642 üzenetére
IBD napló esetleg, több magyar appról nem tudok.
-
kew
senior tag
válasz nyugis777 #659 üzenetére
Én a legutóbbi gyulladásnál a Zyflamend-et próbáltam ki, aztán hogy ettől vagy nem, de két hét alatt jól lettem
Hozzáteszem, Humirát kapok most, e mellett volt egy 3-4 hetes gyulladásos állapot. Kínomban rendeltem egy ilyet és két hét után tök jól lettem A doki húzta a száját, és azt mondta ne szedjek ilyeneket mert úgy sem hat, de igazából leszarom, lényeg, hogy jobban lettem
Persze az is lehet, hogy csak benyeltem valami vírust, és magától múlt el, nem tudom. Mindenesetre legközelebb is csinálok egy kúrát vele, ha gondom lesz. Ártani biztos nem árt
-
kew
senior tag
Én most csak Humirát kapok, szerencsére tök jól vagyok tőle (koppkopp)
Előtte ment nálam is az Immuran, Salofalk, Remicade, időszakosan Medrol. Aztán a Remicade-re allergiás lettem a második terápia alatt. Az immuránra szintén, azt is elhagytam 1-2 évig, aztán mikor újra kellett volna kezdeni, egy szemet bevettem, aztán egy órát hánytam tőle Furcsa.
Most Humira megy csak.
Medrol-t mióta szeded? Azt azért folyamatosan nem kéne adni.
-
kew
senior tag
Az ízületi problémákat okozhatja az a rohadt Medrol is. Én nagyon gyűlölöm a steroidot, szerintem többet árt , mint használ. Minél előbb meg kellene próbálnod letenni szerintem. Hány mg kell naponta?
Sajna erős gyulladáskor én sem bírtam abbahagyni sose, ahogy csökkentettem, mindig visszajött a hasmars. Szerencsére nálunk nem szarakodnak, hanem adják a biológiai terápiát, ha a medrol és az imuran nem segít. Bár igaz, így is több hónapos medrol kúra kellett, de talán nem volt fél év.
Én a Honvédkórházba járok.
-
kew
senior tag
hali,
ajánlom az alábbi fb csoportot, szerintem tökjó hangulatú, és segítőkészek
[ Szerkesztve ]
-
kew
senior tag
válasz maximilian4 #800 üzenetére
Nem érzem, hogy gyengítené a szervezetet. Évente 1-2 megfázáson túl semmi bajom Bár, talán egy valami: kijött a macska allergiám, 6 éve van macsekom és tavaly el kellett őt vinnem muteromhoz, mert durván allergiás lettem rá (fulladtam, viszkető kiütések, stb) - szóval talán itt jelentkezhetett valamilyen immunválasz arra, hogy ki van iktatva egy kis része a nagy egésznek De e mellett semmi komolyabb tünet szerencsére, pedig kisebb megszakítással, de olyan 6-7 éve kapok biológiait (remicade aztán humira).
Úgyhogy szerintem nem kell tőle félni, sokkal több pluszt ad, mint rosszat
-
kew
senior tag
-
kew
senior tag
válasz maximilian4 #814 üzenetére
Lehet akkor még a régi fajtából kaptál, az új már nem fáj, nem is lehet érezni, amikor bemegy Én most álltam át a tollas verzióra, ezt nagyon élvezem, még a tűt sem látom benne. Nekem az volt a bajom, hogy nem bírtam a magam megszúrni De így már simán beadom.
Kérdezd majd meg a dokid, hogy toll formában nem-el lehet kérni. És sok sikert hozzá! -
kew
senior tag
válasz #85636864 #840 üzenetére
Szerintem simán lehet, hogy csak valamilyen intolerancia. Én a helyedben tolnék egy resetet az emésztőrendszeremre mondjuk 1 napig csak folyadék, aztán pedig csak olyan ételeket ennék 1-2 hétig, amiben nincsen semmilyen allergén (glutén, tej, tojásmentes), aztán ha helyreállsz, szép lassan adagolni egyenként az elemeket vissza. Ahol újra szarul leszel, az a bűnös
jobbulást!
-
kew
senior tag
válasz sing1ep1ayer #844 üzenetére
Nekem bódításban is szar volt Én csak altatásban vállalom már egy jóideje, ott tuti nincs szenvedés, csak egy kellemes szunya
-
kew
senior tag
válasz Citroware #860 üzenetére
Szia,
Én Bp-en Dr. Schafer Eszterhez járok a Honvéd kórházba, évek óta kapom náluk a terápiát (először Remicade, most Humira) - szerintem Győrben is fogsz találni jó orvost, ha oda költöznél Mivel egyszer már megadták rá az engedélyt, szerintem nincs akadálya annak, hogy máshol folytasd.
Ha gondolod adok kontaktot a Honvéd gasztro osztályához, hogy meg tudd ezt érdeklődni, esetleg egy időpontot is kérhetsz a személyes egyeztetéshez (csak majd időben tedd meg, mert elég sokan járnak oda)De szerintem is előbb beszélj a mostani orvosoddal, hogy kit ajánl, esetleg a facebook chron - colitis csoportban is kérhetsz ajánlásokat dokikhoz.
Hajrá, nem lesz gond ezzel!
-
kew
senior tag
válasz darvinya #986 üzenetére
Sok helyen adják, de megvannak a feltételei, hogy mikor adható. Elhúzódó steroid és immunszupresszáns kezelés után, ha ezek nem hatnak illetve steroid függőség alakul ki, akkor adható. Sajna előtte több hónapig kínoznak ezekkel a szarokkal és csak utána adják oda a jóságot
Én a mávba járok, már évek óta humirát kapok csak és (koppkopp), remekül vagyok
Új hozzászólás Aktív témák
- Turbo Racing 1:76 RC DRIFT C64 Giroszkópos távirányítós autó
- Hamilton Aviation Khaki X Patrol Auto Chrono ETA 7750 automata óra! Full set!
- Eladó Garmin Venu 3 okosóra Árcsökkenés
- Vadonat új, csomagolt O'neal kerékpáros termékek
- DJI Mavic 3 FMC drón szett - 2 kamera, 4/3" CMOS - 3 akku, 2 táv, koffer